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截瘫是什么感觉?

高一女生,12岁时受伤,T4完全性截瘫,乳头以下的身体全部失去知觉且无法行动,双下肢及腰部肌力为0,大小便失禁。

刚上初中的时候,十月份学校组织文艺汇演。因为我上小学的时候一直参加我们学校的文艺活动,所以这次我也想参加。结果排练时我在舞台上边上踩空,从舞台上掉了下来(其实老师告诉过我们不要靠近边缘,结果我因为着急给忘了),后背撞在台下的铁架子上,送到医院发现T4脊椎骨折,随后确诊了截瘫,康复几率渺茫。刚受伤的时候真的很绝望,躺在床上干什么都需要别人帮助,每天都要进行好几个小时的复健。有的时候想想未来要永远依靠轮椅移动就会掉眼泪。这样的情况大概持续了半年多,后来时间久了,慢慢开始接受现状,也渐渐变得开朗一点了。

受伤后快一年之后,康复训练也没有什么效果,我就回学校上学了。返校之前,我一直在担心该怎么面对同学异样的目光。另外由于大小便失禁,所以我必须全天穿纸尿裤。冬天穿长裤还好,夏天我们学校的校服是白裤袜加短裙,里面穿着纸尿裤就很明显;并且我在家里穿纸尿裤有时候会漏尿,如果在学校发生的话清理起来会很麻烦。不过在家长,老师和同学的鼓励下,我最后还是返校了。我上学还是在我原来的班,因为原来班的老师和同学都了解我的情况,之前一年里给了我不少鼓励,同时初一的课比较简单,我还是能跟上的。

返校后的情况比我想象的好很多,其实很多担心的场面根本没发生,比如说我最担心的漏尿一次都没发生。我们的教室在五楼,每天早上我们班的两个同学一个背我上楼,一个帮我拿轮椅和书包。下课的时候我就自己揉揉腿,或者用手支撑一下身体,让屁股离开轮椅放松一下,如果生活中有什么困难,周围的同学都会帮助我。虽然有时候我不想被特殊对待,但是全班同学帮助我还是让我很开心,基本上一两个星期之后我就适应了学校生活。

初二下之后由于学习压力增大,深思熟虑之下我选择了住校(因为我家里的远,回家的话会很费时间,一方面学习时间少了,另一方面休息时间也不足,对于坐轮椅的我来说上学是很累的,休息不够很影响学习状态)。一开始,上下学都是家长开车送我、把我抱进教室。但是初二初三正是我自尊心最强的时候,渐渐地不愿意让家长在同学面前抱着我。然后极力想证明自己可以独立生话。当时我生活基本可以自理,离开了爸爸妈妈也能自己生活。虽然会有一些困难,但是自己独立的感觉真的超棒的!从那时起,我觉得自己才真正克服了身体上的困难,可以独立生活了。

当然,自己一个人在学校,肯定还是有尴尬的经历的。初二下的暑假前一天放学的时候,正常我们应该回宿舍拿东西,然后家长接我回家。上午我提前把行李箱从宿舍搬到了教室,准备放学时直接拿走。结果那天快放学时我一个人去厕所换纸尿裤,出来才发现同学已经走光了,留着我一个人在五楼(尴尬~)。好巧不巧,我的手机还落在了宿舍。因为穿着夏季校服不太方便(不管是上身的短袖,还是下身的短裙裤袜都不太适合自己爬下楼,容易脏还容易破),所以我想等一等看看。结果我等了三十多分钟看不到人。这个时候天已经要黑了,我又担心学校会关门,没办法一咬牙,只能靠自己了。一开始我想试着把轮椅、书包、行李箱从楼梯上一点点运下去,结果。行李箱实在太重(要怪就怪初中书多,哼),鞋子又老是卡在台阶上,好几次我都差点栽下去,一会我就已经筋疲力尽了。没办法,我只能一个人爬下去了。

后面发生的事就不用多说了,我把东西都放在五楼,运动鞋脱掉,从楼梯上一级一级挪下去。没有鞋子的阻力下楼还是很快的。到了一楼发现还是没有人,我只能从教学楼一直爬到宿舍楼去拿手机。其实平时坐轮椅的话,这段路几分钟就走完了,结果那天我一个人爬了二十多分钟。就真的是趴在地上,用手臂的力量一点点往前挪。因为当时腰已经没有力量了,单靠手臂拖动身体真的很累,再加上腿受到碰撞后会痉挛。所以我只能爬一会休息一会(这里给不了解的人说一下:痉挛的时候腿一直抖不受控制),等腿不再痉挛了再往前爬(一边爬一边想:千万不要出来人、千万不要出来人啊,不然我要尴尬死)。后来拿到手机给家里人打电话,最后平安脱困(欧耶!)(后来我才知道,因为堵车家人晚了两个小时,所以才接不上我)。事后检查身体发现弄了一身伤,手肘磨破了,腿因为没有知觉爬的时候没注意,被划开了好几个大口子。

除了这次经历之外,我的生活还是很快乐的。上高一之后生活也没有什么变化。高中住校对我来说已经没有什么困难了,我和同学相处的还是很融洽的。虽然有时候我也会多愁善感,比如晚上对着双腿发呆,回忆走路的感觉。住校的话有一个缺点,就是没有人帮我做复健,导致上初三之后双腿萎缩的特别快,等到中考之后腿上基本没有肌肉了。然后有时候看见自己萎缩的双腿也会不自主的流泪。但总的来说我对生活还是充满希望的,希望未来的高中生活可以顺利吧。

就写到这里。

12.29

其实一开始写这个回答只是想分享一下自己的经历。没想到会得到这么多人的鼓励,真的好感动,谢谢啦。

刚刚看见评论里有人问我身体知觉的问题。其实吧,对于这个隐私的问题,一开始我并不太想回答。但又怕人误会我或质疑我,这里还是说一下吧(其实也没什么啦)。我写这个回答时怕写错,直接抄了百度,T4损伤的截瘫平面就是在乳头处。而像我自己截瘫的分界线也差不多是在乳头那里,乳头以下胸区完全没有感觉。。乳头以上胸区有一点感觉,但差不多就像隔着袜子摸自己的脚,感觉比较模糊。乳头往上几厘米都是一样,平时穿衣服能感觉出来有触碰和摩擦,但进一步的感觉就没有了。大概只有腋窝往上的身体完全没影响。

然后有人问我乳头以下都不能动是怎么坐起、洗漱的。其实刚截瘫的时候腰部还有一些肌力,手臂支撑以下,再靠腰残存的力量就可以比较轻松的坐起来。但是由于住校后我也没太重视复健,中考后复查发现腰部已经没有力量了,所以上高中后自理只能靠双手,但也基本没什么问题的。

高中住校的时候,睡觉前我会把明天要穿的衣服鞋袜放在床头,再准备好纸尿裤和毛巾。第二天早起三四十分钟,躺在床上的时候就在防尿垫上换下昨晚的纸尿裤,用毛巾自己清理干净身体(让同学帮忙的话就太尴尬了啊喂)。然后,用手臂一点一点把身体撑起来,这其实是最困难的一步。虽然我才一百斤左右,但是身体真的很难拖动。最后让身体倚在枕头上就好了。之后我就可以半躺着穿好衣服鞋袜,戴好护具,转移到轮椅上,穿衣服基本上十几分钟左右就可以了。然后转移到轮椅上洗漱就没问题。

不过弯腰对我来说确实很困难。腰没有力气本身就坐不稳,需要用安全带固定在轮椅上。如果弯腰的话,我就很难起来。所以说东西掉了的话就需要麻烦同学帮我捡一下。实在没人的话就从轮椅上下来,捡起来再爬上去。

本来只是想浅答一下,结果可能因为太长时间没有向别人倾诉,最后才发现啰啰嗦嗦说了这么多。这里对耐心看完的大家说声抱歉【捂脸】。

最后提前祝大家2024新年快乐,心想事成!!!!

最后一次更新:

一觉起来,发现多了好多评论和赞,再次谢谢大家。也很感谢这个问题,给了我一个倾诉的平台。由于平时学习繁忙,放完假之后可能就没有时间看知乎了,今天可能是一段时间以来的最后一次更新。大家的评论和私信我都一条条看了,但是很抱歉,之后限于时间可能不会回复了。不过我仍然会关注大家的评论,感谢大家的鼓励!!

其实看到那么多人夸我坚强乐观真有点不好意思,觉得自己真的配不上大家的赞扬(真的真的配不上啊)。刚受伤的时候,我真的没有这么乐观;我也曾自暴自弃过,丧失希望过。刚受伤几个月,只能看着双腿的肌肉一点点消失,双脚几乎是肉眼可见的逐渐变形下垂,而自己却无能为力。那时的我真的很悲观。除了身体上稍有不便,心理问题也困扰了我很久。很长一段时间,我都很排斥出门。即使出门,我也会极力掩饰身体上的问题。受伤之后,我听到最多的词语就是可惜:“看那个女同学长得那么好看,可惜不能走路”。。。每次听到这种话我都很难受。当时我从来不穿短裤和短裙,在公共场合我会装作是因为脚受伤才坐上的轮椅,不让别人看出我腿不能动;后来由于肌肉萎缩,大腿细到几乎用一只手就能握住,所以我又很排斥让别人碰我的腿。那段时间,我始终陷入一种矛盾的情绪。一方面,我从心底感激那些原意帮助我的人,另一方面,我又希望被平等的对待:希望别人和我说话时不要蹲下,希望别人不要在我面前同情我。我曾痛恨轮椅,觉得它将我与正常人分隔开。

直到有一次在网上看到罪恶王冠里筱宫绫濑(和我一样都是轮椅少女啦~)的一句话:轮椅是我性格的一部分。这句话真的给了我很大的触动,从那之后,我开始尝试改变。后来我逐渐发现,当我开始接纳轮椅给我带来的一切时,我终于可以不再因外人的眼光而自卑。坐轮椅虽然给我带来了一点点不方便,但也让我变得沉静温柔。现在在高中,我已经可以自信的划着轮椅穿行于走廊,大方的介绍自己的身体,平等的得到朋友同学的对待啦~

我知道苦难不值得歌颂,我写这篇长长的文章也不是想博得大家的同情。一开始,我只是把这里当成树洞,倾诉一下我的经历,没想到还能给大家一点小小的动力,真的非常高兴啦。

写下这篇文章时,我已经受伤四年多了。坦白的说,我其实已经做好了永远在轮椅上生活的准备了。这注定是一场漫长的等待,不过我可以一直等下去。正如我开头所说的,今后可能没有时间关注知乎了,不过我会带着大家的鼓励一直走下去的!!!!一定会的!!!!

最后的最后,再次祝大家新年快乐。希望世界上所有的人都能被温柔以待,所有人都能如愿以偿!

现在我已经不住校啦,爸爸妈妈还是在学校附近租了房子照顾我。最近因为腰力不行,平时日常生活困难了许多,我现在的身体状况也不允许我再住校了。之后走读的话,可能做康复会方便很多的~

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